《轉載》用愛,滋養病苦的心靈 記父母子三人聯展的心路歷程 | |
二○○四年的二月二十二日,正是我兒蔡宏達逝世八週年的紀念日。也正好在這一天,我和太太黃美枝,連同兒子的遺作,一同舉行了「父、母、子三人聯展」,我展油畫,太太展佛畫,宏達的是版畫。
我兒蔡宏達先天患有血友病,自出生後即須被細心照護及忍受巨大病痛;但真正奪走他性命的,卻是他上大學後某次不當的輸血,輸進愛滋病毐,之後他的免疫系統酖酖被破壞,於一九九六年,以二十八歲的盛年辭世。
宏達身兼美術及寫作的才華,生前在美展得獎無數,身後留下大量版畫及手稿資料。除了在過世周年時舉辦過紀念展,他生前好友,也為他在新竹師院架設了一個永久網站供後人參考研究。
我和太太的前半生,作為血友病患者的家屬,受過很多苦。我因而得到糖尿病,身心俱創,不得不在廣告CF拍攝公司業務還鼎盛的時候,從高階的職位上退下來;而我太太也得到憂鬱症,每天悽悽惶惶。
但後來真正讓我們陷入「無解」的困境的,卻是兒子因輸血而染上愛滋,那種震驚、屈辱、被醫生無禮的對待、不敢向任何親友訴苦的內外交煎,那才真的是叫天天不應。我們只有求菩薩、祈禱、機械化地畫圖,不然就是兩人對坐以淚洗面,每一天都像是熬過來的。在煉獄裡煎熬了十多年,沒有死去,可說很慶幸了。
畫畫及學佛這兩件事,對我們兩人的幫助真是太大了。我必須一直走出去,畫人畫山畫景,只有這樣,我才不會困坐在家裡,任憑頭腦和身體混亂和敗壞下去。
我太太學佛之後,口口聲聲都說是一切是菩薩的保佑,她因佛法的啟迪,得到安住和自在的境地,我也親眼看到奇蹟在她的身上發生。至少我以科學的角度來看,當她專注於畫佛像的時候,她什麼事都會忘了。
當她畫山水畫時,這些力量並不會示現,但畫佛像時就很有感應了,我相信這就是宗教的力量,而進入佛教,也是我兒宏達的帶領。宏達在身體已經不太好的時候,先去皈依,後來也學打坐,我太太也跟著他一起,我想那時透過這些信仰的力量,帶給他們很大的支持吧。畫佛、打坐、禪定等等,讓他們有「置之死地而後生」的動力,讓他們能在「看到明天的太陽出來」時,充滿了喜悅的心情,感覺自己好像多賺到一天一樣愉快。
在兒子走後七年多,直到最近,我開始會撥鬧鐘,讓自己在黎明即起,站到屋頂上,等著看太陽一寸寸破雲而出。也許我心中對於生命的再奮起,有某種新的期待吧。
我之所以辦展覽,是因為我很想清楚地把我和太太的人生,作一個轉捩點。因為我們好不容易到了今天,才學會了所謂的「承擔」及「放下」;如果我不經過這些,我想我們會走不出來。
宏達走了之後,我和太太及女兒,至少比起我身邊所看得到的那些因輸血而感染愛滋的病友及其家屬,我們還算能過著寧靜、安穩的日子,還有一口飯吃,用畫畫來忘情;但他們有些人,還過著我不能想像的日子,我甚至不太敢接他們的電話……。想想看,死的死了,而還活著的,等於是殘廢的人,甚至無法見容於這個社會。有些已走掉的人,他們老邁的父母還在,誰來奉養他們?就連我和我太太,也可說只剩半條命的人啊!
那時因輸血失誤而染病的五十幾個人,現在(二○○四年二月)還留下十八個,但因此受到牽連的人不只這個數字,他們的家人,有的經濟被拖垮、有的得到憂鬱症,每日活在深深的不安全感之中……。
愛滋病的發源,在這個世界上已經有那麼長的時間了,為什麼聽到這個病的台灣民眾,還像最初的那個時期一樣,惶惶恐恐的呢?是那些自以為是專家的醫師,用恐嚇的語氣來宣告病情,還是那些唯恐天下不亂的媒體,一再地施放令人恐慌的訊息呢?先進的國家不是這樣子的,我心中有很多的疑問,是不是台灣的人比較無知或比較自私呢?為什麼每次的媒體報導,都只是把愛滋跟絕症、跟同性戀、跟亂交畫上等號而已呢?
而血友病在台灣,也至今沒有得到良好的醫療照顧。在先進國家裡,都由政府透過教育和法令的運作,先針對少數帶血友病遺傳基因者積極輔導,阻止新的病患產生。
而在治療上,他們的政府也是有專人把整箱的藥預先送到家,病患使用時只要事先登記。最近在先進國家又為每個病患配備了一個發訊機,只要一按,醫療中心的電腦就有連線紀錄,對弱勢的病人作了體貼和關懷。
而我過去所見,我們台灣的血友病人散佈在全台,有時為了掛號和領藥,必須每個月數次長途搭車,有人甚至必須倚靠枴杖穿梭在車陣中……。據我的一些了解,國外對預防血友病有很積極的作法,病患也可避免出血疼痛,和累積在關節的瘀血而造成手腳殘廢。血友病患者,如果照顧得當,他們可以正常上學、就業,過著常人般的生活。
其實我的兒子蔡宏達沒有什麼好被外界紀念的,我只是想藉這個機會,為愛滋病友和血友病人說一些話,可能的話,作一些實際有幫助的事,我想這樣比較有正面的意義。所謂的正面,是因為目前為止還很少有人為血友病及愛滋病的患者去說話。
我以前不敢說,而現在我周圍的那些可憐的朋友,他們不敢說也無處說,我算是吃了熊心豹子膽,這牽涉到「人生活著幹什麼」的問題,所以我要說,也許我會因此遇到什麼想不到的困擾,但我想,人生應該這樣才叫無憾吧!
因為佛教的力量,真的讓我們從「本來一切都『NO』」的情況下,真正再活過來。至今,我和太太真的想說:我們什麼責任、什麼事都作得差不多了,所以我才敢冒這個險出來為愛滋病患說一些話,因為我知道,我真正的朋友不會背離我,所以我這輩子想作的事,我要去作。
今天我還能畫畫,而且從中得到那麼多的快樂,並且我希望,接下來我的畫可以用來義賣,把錢拿來幫助我想幫助的人。跟其他還在受苦的人比起來,我跟太太還是覺得慶幸,雖然走過來的路程那麼苦,真的好不容易才學到「放下」。
這一次展覽的來龍去脈,過程中充滿了很多因緣巧合,也包藏了很多我所不願再回頭看的辛酸。但藉著這個展覽,我想要作一些宣示。
我想宣示的是:很多位幫助過我兒宏達的恩師、貴友,為我們作了很多事情,我要親口向他們說謝謝,把我的心,表白給他們。因為我欠了他們很厚的人情,一直沒有機會講出來。
而我兒宏達真正死亡的原因,過去老是不敢讓人家知道,也是一種壓力!種種因素,所以我和太太想把這次的展覽作一個分水嶺,過了這一個山嶺,我們的心可以更輕鬆,身體也應該可以更好一點。
最近我有感而發,有一天,我對我太太說:「人生大概就是這麼回事吧,把想要做的事,痛痛快快地去做吧!」我確定我兒宏達也痛快地去做了他想做的一些事了,雖然我私心裡面不免還是會想,如果他能活得更久,應該能做得更多更好吧
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以寬闊的心,包容對不起你的人
以感恩的心,感謝所擁有的
以無私的心,傳承成功的經驗
以平常的心,接受已發生的事實
以放下的心,面對最難的割捨 ...
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